Down Syndrome: Dari Pra hingga Pasca Kelahiran

Mubadalah.id – Apakah Anda tahu bahwa lebih dari 90% kehamilan yang didiagnosis dengan down syndrome berakhir dengan aborsi? Ini adalah kenyataan mengerikan yang banyak keluarga hadapi akibat kurangnya informasi yang akurat dan dukungan yang tepat.

Baru-baru ini, saya mengikuti sebuah lokakarya penting yang terselenggara oleh Down Syndrome New South Wales berjudul “Congratulations Initiative Workshop: Down Syndrome in the Prenatal and Postnatal Stages”. Lokakarya ini membuka mata saya tentang betapa pentingnya memberikan informasi dan dukungan yang tepat bagi keluarga yang sedang menghadapi diagnosis anak berkebutuhan khusus.

Menumbuhkan Kesadaran dan Pengetahuan untuk Tenaga Kesehatan

Lokakarya ini berawal dengan penjelasan dari Christine Turner. Dia adalah kepala operasi di Down Syndrome New South Wales. Pembicara utama adalah Melissa Curo, manajer prenatal dan bayi baru di inisiatif ucapan selamat Down Syndrome New South Wales. Melissa memiliki pengalaman yang kaya dalam bekerja dengan keluarga dan individu yang menderita down syndrome di segala usia, serta memiliki seorang putri yang juga berkebutuhan khusus.

Mengapa kesadaran dan pengetahuan sangat penting bagi tenaga kesehatan? Karena mereka adalah garis depan dalam memberikan informasi kepada orang tua yang mungkin sedang mengalami salah satu momen paling menakutkan dalam hidup mereka.

Tanpa pemahaman yang mendalam dan empati, informasi yang tersampaikan bisa menjadi sumber ketakutan dan keputusan yang salah. Melissa menekankan bahwa pengalaman hidupnya dalam mengasuh putrinya yang menderita kebutuhan khusus. Menurutnya ini adalah bukti bahwa dengan dukungan yang tepat, anak-anak bisa hidup bahagia dan sehat.

Selain itu, tenaga kesehatan yang terlatih dengan baik bisa membantu mengubah narasi negatif yang sering kali menyertai diagnosis. Maka, dengan memberikan informasi yang seimbang dan dukungan yang nyata, mereka bisa membantu keluarga melihat potensi dan kebahagiaan yang bisa anak-anak ini bawa. Pengetahuan yang benar-benar bisa mengubah hidup. Bukan hanya bagi anak dengan down syndrome, tetapi juga bagi keluarga mereka.

Praktik Terbaik dalam Memberikan Diagnosis Down Syndrome

Salah satu fokus utama lokakarya ini adalah pentingnya memberikan diagnosis down syndrome dengan cara yang penuh empati dan dukungan. Berdasarkan statistik, lebih dari 90% kehamilan dengan diagnosis down syndrome memilih untuk mengakhiri kehamilan. Melissa menekankan bahwa meskipun keputusan ini adalah hak setiap keluarga, sering kali keputusan tersebut berdasarkan pada informasi yang ketinggalan zaman dan tekanan yang kuat dari tenaga medis.

Memberikan diagnosis dengan cara yang salah bisa menghancurkan harapan orang tua dan merusak kesempatan anak untuk hidup. Ini bukan hanya tentang menyampaikan berita buruk, tetapi tentang memberikan gambaran yang realistis dan seimbang tentang apa yang bisa mereka harapkan.

Sebagai contoh, penelitian menunjukkan bahwa orang dengan kebutuhan khusus ini bisa hidup hingga usia 60 tahun atau lebih dengan dukungan yang tepat. Informasi ini bisa memberikan harapan dan perspektif yang lebih positif bagi orang tua yang sedang kebingungan.

Selain itu, pendekatan yang empatik dan suportif bisa membuat perbedaan besar. Kata-kata yang terucapkan oleh profesional medis sangat berpengaruh pada keputusan yang orang tua ambil. Oleh karena itu, penting untuk menggunakan bahasa yang non-direktif dan memberikan informasi yang akurat dan seimbang. Tenaga kesehatan harus memastikan bahwa mereka memberikan gambaran yang realistis tentang apa yang dapat  keluarga harapkan. Selain itu memberikan dukungan yang mereka perlukan.

Dukungan untuk Keluarga dengan Anak Down Syndrome

Melalui lokakarya ini, saya juga belajar tentang berbagai bentuk dukungan yang tersedia bagi keluarga dengan anak berkebutuhan khusus. Down Syndrome New South Wales menyediakan berbagai layanan mulai dari kunjungan rumah sakit, jaringan dukungan orang tua, bimbingan individu, hingga lokakarya dan sumber daya lainnya.

Dukungan ini tidak hanya penting untuk kesejahteraan anak. Tetapi juga bagi kesejahteraan mental dan emosional orang tua. Banyak keluarga merasa terisolasi dan tidak tahu harus ke mana mencari bantuan setelah mendapatkan diagnosis.

Dengan adanya jaringan dukungan yang kuat, mereka bisa merasa lebih diberdayakan dan didukung. Cerita tentang Alyssa, putri Melissa, menunjukkan bahwa dengan dukungan yang tepat, anak-anak dengankebutuhan khusus bisa menjalani hidup yang sehat dan produktif.

Lebih dari itu, komunitas yang mendukung bisa menjadi sumber kekuatan yang luar biasa. Ketika keluarga dengan anak down syndrome bisa berbagi pengalaman dan saling mendukung. Mereka membangun komunitas yang kuat dan saling menguatkan. Ini tidak hanya membantu mereka menghadapi tantangan sehari-hari, tetapi juga memberikan harapan dan inspirasi bagi masa depan.

Benchmarking: Praktik Dukungan di Indonesia

Di Indonesia, salah satu organisasi yang berperan aktif dalam mendukung anak-anak dengan down syndrome dan keluarga mereka adalah Yayasan POTADS (Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome). POTADS telah melakukan berbagai kegiatan dan program untuk meningkatkan kesadaran, memberikan pendidikan, dan mendukung keluarga.

POTADS menyediakan berbagai program pelatihan untuk orang tua, memberikan informasi tentang cara mengasuh dan mendukung anak-anak dengan down syndrome. Mereka juga mengadakan kegiatan sosial untuk anak-anak. Di mana tidak hanya membantu dalam pengembangan kemampuan sosial mereka, tetapi juga memberikan dukungan emosional bagi keluarga.

Selain itu, POTADS bekerja sama dengan berbagai instansi dan lembaga kesehatan untuk memastikan bahwa anak-anak dengan down syndrome mendapatkan perawatan medis yang diperlukan. Mereka juga aktif dalam mengadvokasi hak-hak anak dengan kebutuhan khusus, termasuk akses ke pendidikan yang inklusif.

Peran POTADS dalam mendukung anak-anak dengan down syndrome di Indonesia mirip dengan apa yang Down Syndrome New South Wales lakukan. Kedua organisasi ini menunjukkan betapa pentingnya dukungan komunitas dan informasi yang tepat dalam membantu keluarga menghadapi tantangan yang datang dengan memiliki anak dengan kebutuhan khusus.

Harapan dan Masa Depan yang Cerah

Lokakarya ini menekankan bahwa memiliki anak dengan down syndrome bukanlah akhir dari segalanya, melainkan awal dari perjalanan yang penuh harapan dan kebahagiaan. Harapan hidup orang dengan kebutuhan khusus ini mencapai 60 tahun.

Hal ini menunjukkan peningkatan yang signifikan daripada beberapa dekade lalu. Ini adalah bukti bahwa dengan dukungan yang tepat, anak-anak dengan down syndrome dapat hidup sehat dan berkontribusi dalam masyarakat.

Namun, harapan ini hanya bisa menjadi kenyataan jika kita semua bekerja sama untuk memberikan dukungan yang mereka perlukan. Dari tenaga kesehatan yang terlatih dengan baik hingga komunitas yang saling mendukung.

Semua pihak memiliki peran penting dalam memastikan bahwa anak-anak dengan kebutuhan khusus mendapatkan kesempatan terbaik dalam hidup. Kita perlu mengubah cara pandang kita dan melihat potensi yang ada dalam setiap anak, terlepas dari kondisi mereka.

Dengan demikian, mari kita bersama-sama menciptakan dunia yang lebih inklusif dan mendukung bagi semua anak, termasuk mereka yang memiliki kebutuhan khusus. Lokakarya ini memberikan saya wawasan yang sangat berharga tentang pentingnya memberikan dukungan yang tepat bagi keluarga dengan anak down syndrome.

Terima kasih kepada Down Syndrome New South Wales atas inisiatif luar biasa ini, dan kepada Yayasan POTADS di Indonesia atas kerja keras mereka dalam mendukung anak-anak dengan kebutuhan khusus dan keluarga mereka. []