Penyakit hemofilia sudah dikenal luas di kalangan masyarakat Eropa sejak abad ke-19 dan ke-20. Penyakit ini mulai menonjol saat ada anggota keluarga kerajaan Britania Raya mewariskan mutasi ke berbagai anggiota keluarga kerajaan lainnya di Eropa.
Sejak itu, hemofilia lebih banyak dipelajari dan dipahami sebagai penyakit genetik yang diwariskan dalam keluarga. “Hemofilia ini dulu menjadi lebih dikenal karena ada beberapa anggota keluarga kerajaan di wilayah Eropa yang sebagiannya mengalami hemofilia,” ungkap Dosen Ilmu Kesehatan Anak Fakultas Kedokteran, Kesehatan Masyarakat, dan Keperawatan Universitas Gadjah Mada Bambang Ardianto.
Ia menanggapi perihal ini berkaitan dengan peringatan Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April 2026. Bambang, dalam laman UGM, menilai kasus hemofilia saat ini terus menjadi perhatian oleh para peneliti dan dokter dalam menanggulangi penyebaran penyakit ini.
Di Indonesia, menurut Bambang, pasien penderita hemofilia baru diketahui setelah menjalani proses diagnosis sesudah muncul episode perdarahan yang signifikan. Banyak kasus hemofilia baru diketahui setelah anak mengalami perdarahan yang tidak berhenti.
“Biasanya baru ketahuan setelah perdarahan tidak berhenti, misalnya setelah sunat atau setelah cedera ringan pada anak,” ungkapnya.
Menurut Bambang, dalam banyak kasus, tindakan seperti sunat yang dilakukan di luar fasilitas kesehatan formal dapat menjadi pemicu munculnya perdarahan berkepanjangan. Sebab, tidak ada pemeriksaan awal terhadap kondisi pembekuan darah.
Selain itu, gejala lain yang sering muncul adalah nyeri dan pembengkakan pada sendi besar seperti lutut atau pergelangan kaki. Gejala ini bisa terjadi setelah aktivitas sederhana seperti berdiri terlalu lama saat upacara atau kegiatan sekolah.
“Gejala ini sering tidak langsung dikenali sebagai tanda penyakit serius, padahal merupakan gejala khas hemofilia,” ujarnya.
Bambang juga menyoroti akses terhadap pengobatan hemofilia di Indonesia masih belum merata. Tidak semua rumah sakit memiliki fasilitas atau dokter spesialis hematologi yang mampu menangani kasus ini. Sehingga, pasien sering kali harus dirujuk ke rumah sakit besar dengan layanan khusus.
Ia menambahkan sebagian besar pasien Hemofilia memang sudah ditanggung oleh sistem Jaminan Kesehatan Nasional (JKN). Namun terdapat perbedaan dalam mekanisme layanan dan keterbatasan dalam pemberian terapi pencegahan atau profilaksis yang idealnya diberikan secara rutin untuk mencegah perdarahan berulang.
Bambang menjelaskan terapi profilaksis sebenarnya sangat penting bagi pasien hemofilia karena dapat mencegah perdarahan sebelum terjadi, bukan hanya mengobati setelah perdarahan muncul. Namun, implementasinya masih terbatas karena keterbatasan sistem pembiayaan dan distribusi layanan.
“Terapi profilaksis itu idealnya diberikan untuk mencegah perdarahan, tetapi belum bisa diterapkan secara luas,” ujarnya.
Kondisi ini membuat banyak pasien masih bergantung pada terapi saat terjadi perdarahan, bukan pencegahan jangka panjang yang lebih ideal. Selain aspek medis, Bambang menekankan pentingnya peran keluarga dalam penanganan jangka panjang hemofilia.
Keluarga perlu memahami tanda-tanda awal perdarahan, seperti nyeri atau bengkak pada sendi, dan segera membawa pasien ke fasilitas kesehatan agar tidak terjadi kerusakan lebih lanjut. Kalau ada gejala nyeri atau bengkak pada sendi, segera bawa ke rumah sakit untuk mendapatkan penanganan.
Ia juga menambahkan keluarga perlu membantu mengatur aktivitas anak agar tidak terlalu berisiko mengalami cedera. Misalnya dengan menghindari olahraga berat atau aktivitas fisik yang terlalu keras.
Menurut Bambang, hemofilia juga memberikan dampak psikososial yang cukup besar, terutama pada anak-anak yang harus membatasi aktivitas fisik mereka dibandingkan teman sebayanya. Hal ini sering kali membuat anak merasa berbeda atau terisolasi secara sosial.
Untuk itu, Bambang menjelaskan rumah sakit secara rutin mengadakan kegiatan edukasi dan pertemuan keluarga pasien. Kegiatan ini tidak hanya bertujuan meningkatkan pemahaman medis, tetapi juga membangun rasa kebersamaan dan dukungan emosional antar pasien.
“Kami mengadakan gathering setiap tahun, terutama saat Hari Hemofilia, untuk memberikan edukasi sekaligus dukungan psikososial bagi pasien dan keluarga,” katanya.
Comments are closed.