Mubadalah.id – Tidak ada seorang pun yang dapat memilih kondisi ketika dilahirkan. Begitu pula anak yang lahir dengan disabilitas. Kondisi tersebut bukan sesuatu yang dapat diminta atau ditolak, melainkan bagian dari keragaman kehidupan manusia.
Namun, cara masyarakat memandang disabilitas masih menjadi persoalan bagi banyak keluarga. Anak yang lahir dengan disabilitas tidak jarang mendapat stigma, mulai dari dianggap sebagai akibat dosa atau kesalahan orang tua, disebut dengan istilah yang merendahkan, hingga diperlakukan secara berlebihan karena dianggap tidak mampu menjalani kehidupan seperti anak lainnya.
Pandangan semacam itu tidak hanya berdampak pada anak, tetapi juga kepada orang tua. Dalam sejumlah kasus, tekanan sosial membuat orang tua memilih menyembunyikan anak dari lingkungan sekitar. Anak dibatasi untuk berinteraksi, bersekolah, atau beraktivitas di ruang publik karena keluarga khawatir terhadap komentar dan perlakuan masyarakat.
Situasi tersebut menunjukkan bahwa persoalan disabilitas tidak hanya berkaitan dengan kondisi seseorang, tetapi juga dengan lingkungan sosial yang belum sepenuhnya mampu menerima keberagaman.
Ketika Ibu Berhadapan dengan Stigma
Pengalaman tersebut pernah dialami KW, seorang ibu di Madura, ketika melahirkan putrinya yang kemudian diketahui merupakan penyandang multiple disabilities. Kondisi tersebut membuat KW menghadapi berbagai tantangan, bukan hanya dalam merawat anak, tetapi juga dalam menghadapi stigma dari lingkungan sekitar.
Pada awalnya, KW mengalami kesedihan dan kebingungan. Kondisi anak yang berbeda dari bayangannya tentang kehidupan keluarga membuatnya membutuhkan waktu untuk menerima keadaan tersebut. Situasi menjadi semakin berat ketika anaknya justru mendapat stigma sebagai kutukan.
Dukungan dari lingkungan sekitar yang diharapkan dapat membantu justru tidak sepenuhnya ia dapatkan. Dalam perjalanan membesarkan anak, KW juga harus menghadapi perpisahan dengan suami. Ia kemudian menjalani peran sebagai ibu tunggal sekaligus pengasuh utama bagi putrinya.
Beban tersebut membuat tanggung jawab yang harus ia jalani menjadi semakin besar. Di satu sisi, ia perlu memastikan kebutuhan anak terpenuhi. Di sisi lain, ia harus menghadapi pandangan masyarakat terhadap kondisi anaknya.
Tekanan sosial tersebut tidak hanya muncul dalam percakapan di lingkungan tempat tinggal. Ketika membawa anak keluar rumah, KW juga menghadapi berbagai respons masyarakat. Anak yang mengalami gangguan sensorik, fisik, dan intelektual terkadang menunjukkan perilaku yang berbeda ketika berada di tempat umum.
Dalam kondisi tertentu, respons tersebut dapat berupa perilaku yang oleh masyarakat dianggap tidak biasa. Alih-alih memahami kondisi anak, sebagian orang justru memberikan tatapan, komentar, atau perlakuan yang membuat keluarga merasa tidak nyaman.
Pada saat yang sama, KW juga menghadapi bentuk stigma lain berupa rasa iba yang berlebihan. Rasa iba sebenarnya dapat muncul dari kepedulian. Namun, ketika disertai anggapan bahwa seseorang tidak mampu atau tidak berdaya, sikap tersebut dapat berubah menjadi bentuk lain dari diskriminasi.
Bagi KW, situasi tersebut membuat aktivitas sederhana bersama anak menjadi pengalaman yang tidak selalu mudah. Ruang publik yang seharusnya dapat digunakan semua orang justru dapat menjadi ruang yang penuh tekanan bagi keluarga yang memiliki anggota dengan disabilitas.
Akses Terapi Menjadi Tantangan
Persoalan lain yang dihadapi KW adalah akses terhadap layanan yang dibutuhkan anak. Ia harus berusaha mencari terapi dan pendidikan yang sesuai dengan kondisi putrinya.
Jarak dan biaya menjadi kendala yang tidak mudah diatasi. Akses menuju sekolah luar biasa atau layanan terapi tertentu tidak selalu tersedia dengan mudah di setiap wilayah. Bagi keluarga dengan keterbatasan ekonomi, kebutuhan tersebut dapat menjadi beban tambahan.
Kondisi tersebut memperlihatkan bahwa keberadaan layanan belum selalu berarti akses telah terpenuhi. Layanan pendidikan dan kesehatan untuk anak disabilitas perlu mempertimbangkan jarak, biaya, ketersediaan tenaga pendamping, serta kebutuhan spesifik setiap anak.
Orang tua juga membutuhkan informasi yang memadai agar dapat menentukan layanan yang sesuai. Tanpa dukungan tersebut, keluarga dapat menghadapi situasi di mana mereka harus mencari jalan sendiri untuk memenuhi kebutuhan anak.
Dalam kondisi seperti ini, tanggung jawab tidak seharusnya seluruhnya dibebankan kepada keluarga. Negara memiliki kewajiban untuk memastikan anak disabilitas dapat memperoleh pendidikan, kesehatan, terapi, dan layanan sosial yang dapat kita akses tanpa diskriminasi.
Mengubah Cara Pandang
Di tengah berbagai tekanan tersebut, KW perlahan mengubah cara pandangnya terhadap kondisi yang dialami. Ia menyadari bahwa terus-menerus memikirkan penilaian orang lain tidak akan menyelesaikan persoalan yang dihadapi.
Ia kemudian berusaha memusatkan perhatian pada hal-hal yang masih dapat kita kendalikan. Selain terus mencari upaya perawatan bagi anak, KW mulai membangun usaha untuk memenuhi kebutuhan keluarganya.
Perubahan tersebut tidak berarti persoalan yang ia hadapi menjadi hilang. Anak tetap membutuhkan layanan dan pendampingan. Namun, KW tidak lagi membiarkan pandangan orang lain menentukan seluruh cara ia menjalani kehidupan bersama anaknya.
Ia mulai lebih berani membawa putrinya beraktivitas di luar rumah. Perasaan tidak nyaman terhadap tatapan atau komentar orang lain perlahan tidak lagi menjadi alasan untuk membatasi kehidupan anak.
Bagi KW, menerima kondisi anak bukan berarti berhenti berusaha. Penerimaan justru menjadi dasar untuk terus mencari pilihan terbaik sesuai kemampuan dan kondisi anak.
Dalam menjalani proses tersebut, keyakinan keagamaan juga menjadi salah satu sumber kekuatan bagi KW. Ia memaknai kehidupan anak sebagai amanah yang harus ia rawat sebaik mungkin, sekaligus sebagai bagian dari ketentuan Tuhan yang tidak sepenuhnya berada dalam kendali manusia.
Keyakinan tersebut membuatnya berusaha menjaga keseimbangan antara ikhtiar dan tawakal. Salah satu ayat yang menjadi pegangan adalah Surah At-Talaq ayat 3 tentang tawakal dan rezeki yang datang dari arah yang tidak disangka-sangka.
Bagi KW, tawakal bukan alasan untuk berhenti berusaha. Sebaliknya, keyakinan tersebut menjadi cara untuk menerima hal-hal yang berada di luar kendali sambil tetap mengupayakan hal-hal yang masih dapat dilakukan.
Ketika Anak Berpulang
Perjalanan KW bersama putrinya akhirnya sampai pada titik yang tidak pernah mudah bagi seorang ibu. Setelah menjalani kehidupan selama 19 tahun, sang anak meninggal dunia.
Kepergian tersebut membuat KW kembali berhadapan dengan kesedihan. Namun, pengalaman panjang merawat dan mendampingi anak membuatnya memahami bahwa tidak ada kehidupan yang sepenuhnya dapat manusia miliki.
Baginya, anak merupakan amanah yang Tuhan telah titipkan. Ketika anak tersebut meninggal dunia, KW berusaha menerima kepergiannya sebagai bagian dari perjalanan hidup yang harus ia jalani.
Kehilangan tersebut tidak serta-merta menghapus pengalaman selama 19 tahun. Sebaliknya, perjalanan tersebut meninggalkan pelajaran mengenai penerimaan, perjuangan, dan bagaimana sebuah keluarga menghadapi stigma sosial terhadap disabilitas.
Pengalaman KW juga menunjukkan bahwa beban keluarga yang memiliki anak disabilitas tidak hanya berasal dari kebutuhan pengasuhan. Stigma, diskriminasi, keterbatasan layanan, dan akses yang belum merata dapat menjadi beban tambahan yang harus mereka tanggung.
Disabilitas Bukan Kutukan
Stigma terhadap anak disabilitas lahir dari cara pandang yang menempatkan kondisi fisik, sensorik, intelektual, atau fungsi tertentu sebagai ukuran nilai seseorang.
Dalam pandangan tersebut, manusia seolah-olah hanya bernilai ketika memenuhi standar tertentu tentang tubuh dan kemampuan. Anak yang tidak sesuai dengan standar tersebut kemudian berbeda, tidak mampu, bahkan menjadi sumber rasa malu bagi keluarga.
Cara pandang semacam ini berkaitan dengan ableisme, yakni sistem nilai dan praktik yang memberikan keunggulan kepada orang yang memiliki kemampuan tubuh dan fungsi tertentu, sekaligus meminggirkan mereka yang memiliki disabilitas.
Ableisme dapat muncul dalam berbagai bentuk. Tidak hanya melalui hinaan atau penolakan secara terbuka, tetapi juga melalui anggapan bahwa anak disabilitas selalu membutuhkan belas kasihan, tidak mampu mengambil keputusan, atau tidak dapat berpartisipasi secara penuh dalam kehidupan sosial.
Padahal, anak disabilitas tetap merupakan manusia yang memiliki martabat dan hak yang sama. Mereka memiliki hak memperoleh pendidikan, kesehatan, bermain, berinteraksi, menggunakan ruang publik, serta mendapatkan perlindungan dari kekerasan dan diskriminasi.
Karena itu, disabilitas tidak semestinya dipandang sebagai kutukan atau aib keluarga. Disabilitas merupakan bagian dari keragaman manusia yang perlu kita terima dalam kehidupan sosial.
Perubahan cara pandang tersebut penting karena stigma dapat memengaruhi keputusan keluarga. Ketika masyarakat terus memberikan penilaian negatif, orang tua dapat merasa takut membawa anak ke ruang publik. Anak pun berpotensi kehilangan kesempatan untuk belajar, berinteraksi, dan mengembangkan kemampuan.
Membangun Lingkungan yang Inklusif
Menghapus stigma tidak cukup kita lakukan dengan meminta masyarakat agar lebih menerima anak disabilitas. Lingkungan sosial juga perlu menyediakan ruang yang memungkinkan anak menjalani kehidupan secara setara.
Sekolah, misalnya, perlu memastikan anak disabilitas tidak hanya menerimanya secara administratif, tetapi juga memperoleh dukungan sesuai kebutuhannya. Lingkungan pendidikan perlu memiliki aksesibilitas, tenaga pendidik yang memahami keberagaman kebutuhan anak, serta sistem pembelajaran yang tidak mengecualikan mereka.
Ruang publik juga perlu kita bangun dengan prinsip yang sama. Anak disabilitas berhak menggunakan taman, tempat bermain, fasilitas kesehatan, transportasi, dan ruang sosial lainnya tanpa harus menghadapi diskriminasi.
Keluarga pun membutuhkan dukungan. Orang tua yang merawat anak disabilitas tidak seharusnya menghadapi seluruh persoalan seorang diri. Mereka membutuhkan layanan kesehatan, pendidikan, terapi, informasi, dukungan sosial, dan akses ekonomi yang memadai.
Dukungan tersebut penting agar keluarga tidak hanya kita minta untuk menerima keadaan, tetapi juga kita berikan sumber daya untuk menjalani kehidupan dengan lebih layak.
Menghentikan Stigma dari Lingkungan Terdekat
Pengalaman KW memperlihatkan bahwa stigma terhadap disabilitas dapat menambah beban keluarga yang sejak awal sudah menghadapi tantangan pengasuhan. Karena itu, perubahan perlu kita mulai dari lingkungan yang paling dekat dengan anak.
Keluarga perlu melihat anak berdasarkan kebutuhan dan kemampuannya, bukan berdasarkan standar kesempurnaan yang masyarakat buat. Masyarakat juga perlu mengubah kebiasaan memberikan komentar terhadap kondisi anak atau orang tuanya.
Ketika melihat anak disabilitas berada di ruang publik, respons yang ia butuhkan bukan tatapan penuh iba atau komentar yang menghakimi. Yang ia butuhkan adalah lingkungan yang memungkinkan anak dan keluarganya menjalani aktivitas sebagaimana masyarakat lainnya.
Pada akhirnya, cara sebuah masyarakat memperlakukan anak disabilitas menunjukkan sejauh mana masyarakat tersebut menghargai martabat manusia.
Menghormati anak disabilitas bukan bentuk kemurahan hati. Pemenuhan hak mereka merupakan bagian dari tanggung jawab bersama untuk menciptakan kehidupan yang setara dan bebas dari diskriminasi.
Anak disabilitas tidak membutuhkan masyarakat yang mengasihaninya secara berlebihan. Mereka membutuhkan lingkungan yang menerima keberadaannya, menyediakan akses yang setara, dan memberi kesempatan untuk tumbuh sesuai dengan kemampuan masing-masing.
Karena itu, pekerjaan menghapus stigma tidak cukup berhenti pada mengubah istilah atau cara berbicara. Yang lebih penting adalah mengubah cara pandang dan praktik sosial yang selama ini membuat anak disabilitas dan keluarganya harus menanggung beban berlapis.
Mereka bukan kutukan. Mereka bukan aib. Mereka adalah bagian dari masyarakat yang memiliki hak untuk hidup, tumbuh, belajar, berinteraksi, dan memperoleh penghormatan yang sama seperti manusia lainnya. []
Comments are closed.